J’avais décidé que le ton de cette grossesse serait des plus positif. Je ne supportais pas les commentaires négatifs du genre: ”oh des jumeaux, double trouble”! ou encore:”oh tu vas en arracher avec des jumeaux”! Sans oublier les:” Ahh tu vas avoir une césarienne” et les:” tu pourras jamais allaiter des jumeaux’!!! Donc j’avais décidé que la pensée positive serait mon alliée et que cela serait amplement suffisant pour attendre mon but. Après tout, je l’ai eu ma dose de difficultés avec tout ce que l’on a enduré pour arriver à cette grossesse, c’est certain que je vais accoucher à 38 semaines, et naturellement par dessus le marché. J’avais la tête bien enfoncée dans le sable, l’option de la prématurité me terrifiais, je ne voulais donc pas me renseigner, seulement oublier que cela existait ce qui n’est habituellement pas mon genre.

Erreur! Avec le recul aujourd’hui je me demande pourquoi les médecins ne nous en parlent pas, sachant que les futures mamans de jumeaux sont plus à risques? Remarquez je n’aurais certainement pas aimé avoir cette conversation… Mon but ici n’est pas de vous faire peur futures mamans mais de démystifier un peu ce qui se passe lorsqu’on accouche de bébés prématurés. Une fille préparée en vaut deux, et je me trouve bien naïve aujourd’hui d’avoir délibéremment  ignoré cette possibilité.

C’est donc dans la salle d’accouchement de la maternité que Marie-Ève une infirmière clinicienne est venu me donner le cours ”prémas 101”. J’avais l’impression de regarder un film dans lequel j’étais le personnage principal… J’espère que cet article saura vous informer ou si il y a lieux, vous préparer à ce sujet, encore vif dans ma mémoire et douloureux à revivre.

À QUOI S’ATTENDRE

Si comme moi tout se passe bien avec votre grossesse, tout devrait continuer de bien aller. Mais parfois le sort en décide autrement. C’est à 32 semaines moins 4 jours que mon placenta s’est décollé accompagné de la rupture partielle d’une des poches. C’est à ce moment que j’ai su que je n’allais pas accoucher à 38 semaines, que d’autres obstacles allaient se dresser devant nous, je devais me résigner et accepter la suite.

Qui est à risque d’un accouchement prématuré? Il y a plusieurs causes et parfois cela demeure inexpliqué, mais certains facteurs tels qu’une grossesse  multiple, une grossesse avant l’âge de 16 ou au delà de l’âge de 35 ans, avoir déjà accouché prématurément en font parti. Demandez à votre gynécologue si l’hôpital où vous accoucherez est doté d’une unité néonatale tertiaire ( unité de soins intensifs néonatale USIN ou NICU en Anglais). Si ce n’est pas le cas renseignez vous à quel hôpital vos bébés seraient envoyés dans le cas d’un accouchement prématuré, car ils ne sont pas tous équipés pour procurer les soins spécifiques aux prémas. Un bébé est considéré prématuré lorsque vous accouchez avant la 37ème jusqu’à la 32ème semaine de grossesse . Entre 23-24 semaines et 32 semaines il s’agit d’un grand prématuré. Les risques de séquelles sont différents bien entendu dépendamment de ce statut. Les deux premières années de vos enfants, en ce qui concerne  leur développement, on parlera de leur âge corrigé; il s’agit de l’âge qu’ils auraient si ils étaient nés à termes, contrairement à leur âge chronologique qui se compte depuis leur naissance. Puisqu’il leur manque une certaine maturité in utero, ils devront rattraper le temps perdu si on peut dire.  Ils auront donc deux courbes de croissance: en âge corrigé et chronologique, ce retard est généralement rattrapé à l’âge de deux ans.

Parfois le travail commence puis s’arrête donc si cela vous arrive, ne désespérez pas, on ne sait jamais.  Si le travail continue et que vous avez dépassé le cap des 34 semaines il est possible que vous accouchiez de façon naturelle, si bien entendu les bébés vont bien,  qu’ils soient bien placés et que les médecins de votre maternité soient confortables d’accoucher des jumeaux naturellement. Aussi après la 34ème semaines, les poumons atteignent leur maturité. Parcontre si vous n’avez pas atteint 34 semaines, préparez-vous à une césarienne, et si ce n’est pas déjà fait et que le temps le permet vous recevrez des injections de stéroïdes qui accélèreront la maturation des poumons de vos bébés. Chaque injection nécessite une période de 24 heures pour atteindre son plein potentiel.

92 heures se sont écoulées entre mon entrée à la maternité et l’arrivée de mes amours à 32 semaines pile. C’est donc avec beaucoup de soulagement que nous avons réussi à atteindre ce premier but, la maturation des poumons; on a même gagné quelques heures supplémentaires. Dès mon arrivée à la maternité, l’anesthésiste est venue installer la péridurale, ce qui a permis de ralentir le travail. Une intraveineuse avec fluide, magnésium,  accompagné d’antibiotiques aux 4 heures pour diminuer le risque d’infection puisque j’avais un écoulement de liquide amniotique a aussi été installée. Sachez que le liquide amniotique se renouvelle sans cesse. Cathétère et transfusions  de sang si nécessaire, dans mon cas cela l’était; bref, j’étais branchée de partout. Il existe un médicament qui diminue les contractions que je n’ai pas reçu car je perdais du sang mais si ce n’est pas votre cas il vous sera probablement administré. Les coeurs de vos bébés seront surveillés afin de s’assurer qu’ils vont bien. Tant que vos bébés vont bien le corps médical tentera de ralentir et repousser le moment de l’accouchement. Dites vous que chaque heure que passe vos bébés dans votre ventre est une journée hors des soins intensifs. ( Ceci n’est pas une donnée scientifique c’est pour souligner l’importance de mener votre grossesse le plus loin possible). Je passe les détails de la césarienne car l’expérience est tellement différente d’une personne à l’autre. Parcontre si il y a urgence, il se peut que vous deviez être endormie. Mais en général vous êtes consciente de ce qui se passe. Aussitôt les bébés sortis de vous ils seront emmenés dans une autre pièce pour faire le test d’agpar et autres. Les médecins vérifieront si ils ont besoin d’aide pour respirer, si c’est le cas ils seront intubés pour leur donner un petit coup de main. Ils auront aussi des lignes collées sur leur poitrine,  autour de leur orteil pour leurs battements de cœur, leur température, respiration, saturation…. Dans la majorité des cas ils iront en incubateur pour les aider à garder leur chaleur. Une ligne intraveineuse ou ombilicale pour les nourrir.

Pendant ce temps vous irez en salle de réveil, puis à votre chambre. Vous pouvez aller voir vos bébés tout de suite après votre départ de la salle de réveil n’hésitez pas à le demander même si vous êtes en civière, les voir vous aidera dans votre rémission et plus vite vous les voyez, plus vite le choc de départ sera passé. Les parents peuvent visiter leurs bébés à TOUT moment du jour et de la nuit. Allez-y le plus souvent possible pendant que vous êtes hospitalisée et après. Dépendamment de leur condition il se peut que vous ne puissiez pas les prendre tout de suite. Mes bébés ont été chanceux et n’ont pas été intubés, ils respiraient seuls parcontre ils avaient une ligne ombilicale; le risque  étant trop grand qu’elle s’arrache, nous n’avons pu les prendre dans nos bras  que 5 jours après leur naissance, une fois cette ligne retirée.

Quel moment!  Parcontre même un bébé intubé peut être pris par ses parents. Généralement, surtout au  début, les infirmières que j’apelle avec affection les couveuses les mettrons dans vos bras et vous pourrez faire le peau à peau avec vos enfants, ce qui est fortement recommandé. Vous serez invitée à exprimer votre lait car le lait maternel est ce qu’il y a de mieux surtout pour les prématurés, même si il y en a peu. Les unités néonatales sont équipées de chaises bercantes, pompes pour le lait, frigos, coussins d’allaitement, paravent pour l’intimité…

Très rapidement le médecin en néo natalité vous rencontreras pour discuter avec vous de l’hospitalisation de vos bébés, ce dont il a besoin, la durée… Pour ce qui est de la durée, tout dépendra de l’état de vos enfants mais par mesure de sécurité, afin de ne pas créer de faux espoirs il est fort probable qu’il vous donnera la date prévue d’accouchement, soit le terme à 40 semaines.  Dans beaucoup de cas par contre, le congé peut être donné autour de 38 semaines, mais cela dépendra définitivement de vos bébés. Ils devront apprendre à conserver seuls leur chaleur, apprendre le reflexe de succion afin de pouvoir être nourris sans gavage, et avaler respirer et boire en même temps; ne plus faire de bradycardies, de désaturations et d’apnées, et ne plus avoir besoin de caféine pour le rythme cardiaque.   Bien entendu  les besoins ici peuvent varier d’un enfant à l’autre il s’agit de grandes lignes.

Si l’unité néonatale où vos enfants sont hospitalisés est située loin de chez vous, il se peut, que lorsque nécessitants moins de soins, vos bébés soient transférés dans un hôpital localisé plus près de chez vous, vers la fin de l’hospitalisation.

Il se peut aussi, et cela fut mon cas, que l’un de vos bébé ait besoin d’examens plus poussés, de soins, ou d’une chirurgie qui ne peuvent attendre et être faits dans l’unité où il est hospitalisé.  Il sera donc transféré dans un hôpital pour enfant, puisqu’ils ont les équipements, technologies et spécialistes appropriés pour traiter des prématurés. Dans un tel cas, dû au manque de lits, il n’est pas dit que vos deux enfants seront transférés ensembles dans le même hôpital. Croyez-moi  naviguer entre deux hôpitaux est extrêmement difficile; comment partager son temps entre les deux, et trouver un peu de temps pour se reposer. Stress au carré! Car n’oubliez pas que vous venez d’accoucher, vous avez besoin de vous reposer et reprendre des forces pour vous et vos bébés. Encore le sentiment de culpabilité qui remonte…

LES ÉMOTIONS

Lorsque l’on s’éveille le premier matin dans sa chambre d’hôpital seuls, papa et maman, et que l’on entends les pleurs de bébés provenant des autres chambres, ont vit son premier deuil et son premier ”reality check”. Non je n’ai pas rêvé tout cela, ça m’est bien arrivé. Ces parents ne connaissent pas leur chance de vivre l’angoisse des premières nuits avec bébé… Ce que l’on aurait donné pour la vivre aussi… Par la suite c’est le sentiment d’impuissance envers vos enfants qui s’éprend de vous. Ils sont là tout branchés, ils se battent, et vous ne pouvez rien faire pour eux. Vous pleurerez et c’est correct voir recommandé de le faire. On se sent un peu désespéré, ”pourquoi moi”…Un sentiment de culpabilité de vous sentir ainsi et si faible quand eux sont si petits, sont pourtant déjà si forts et combattants. Mais détrompez-vous! Vous pouvez faire bien plus que ce que vous pensez.  Votre simple présence, leur parler, faire la lecture, faire le peau à peau, vous permettra de commencer à établir un lien avec eux. Car bien que l’amour soit là, le lien est plus long à s’établir; on regarde les bébés et on a presque peine à imaginer qu’ils sont à nous… Difficile à expliquer. D’abord, on ne les mets pas sur vous après leur naissance car ils ont trop de soin à recevoir, on se sent un peu comme si on nous les arrache. Puis on ne peut pas les prendre juste les toucher au travers d’une petite fenêtre. Donc le plus souvent vous les visitez, prenez et les collez contre vous, le plus rapidement vous réussirez à établir ce lien. Bientôt vous pourrez participer à leur donner leurs soins, changer leurs couches, donner le bain, les nourrir soit pas gavage, puis par la bouteille. Lorsqu’ils sont en gavage il est recommandé de faire le peau à peau pour qu’ils fassent la connexion avec votre odeur. Je me souviens d’avoir ressenti une certaine envie envers les couveuses qui semblaient mieux connaître mes enfants que moi… ce sentiment s’estompe avec le temps, au fur et à mesure que vous en prendrez soins et apprendrez à les connaître.

Puis viens le retour à la maison. Pendant votre séjour à la maternité vous verrez plusieurs familles quitter avec leur bébé tout neuf. Vous verrez papa arriver fièrement avec le siège de bébé et vous comprendrez que ce moment tellement spécial vous ne le vivrez pas lors de votre congé de l’hôpital. Vous quitterez votre chambre avec votre conjoint, probablement dans le silence, et rentrerez chez vous pour trouver la chambre des bébés toute prête, mais vide.; même le chien les cherchait. Un autre méga deuil à faire.

Vous finirez par vous “habituer”, trouver une routine qui vous conviendra mais cela restera néanmoins un des moments les plus difficiles que vous aurez à vivre. Encore  une fois, je ne veux pas être pessimiste mais simplement réaliste.

Une expérience aussi très difficile pour papa, sans vouloir parler à sa place, qui a passé la majeure partie de son congé de paternité, cinq semaines sur six pour être précis, deux hôpitaux. Comment demeurer concentré sur son travail quand on a deux bébés hospitalisés dont un qui à la vie un peu trop difficile à notre goût au tout début de sa vie?

Je n’ai jamais vécu ce mélange d’émotions: la peur, la fatigue physique et mentale, l’anxiété d’avoir un enfant se faire opérer à 4 semaines de vie, mes jumeaux séparés depuis leur naissance… Hari a été transféré à l’hôpital de Montréal pour enfants une journée après sa sortie de l’incubateur, un jour après ce transfert, Léo a gradué lui aussi dans son lit. Léo a rejoint son frère pour opérer des hernies le jour ou celui-ci a reçu son congé. Les hernies sont un problème fréquent et pas vraiment inquiétant chez les prémas, qui sera réglé en chirurgie vers la fin de l’hospitalisation. Finalement nous avons pu les réunir pour quelques heures, six semaines après leur naissance; c’est à ce moment que j’ai vécu le mélange de joie  et de fierté de les avoir tous les deux dans mes bras. Léo, a reçu son congé 2 jours plus tard. La seule consolation que j’ai est que Hari aurait fort probablement perdu l’usage d’ un rein si il était né à terme.

Puis, un jour, on vous annoncera le congé de l’un ou de vos deux enfants. Dans notre cas 37 jours pour Hari et 39 jours d’hospitalisation pour Léo . Et enfin, vous aussi apporterez avec une fierté inespérée vos sièges de voiture, pour y ramener vos petits trésors à la maison. Les autres parents vous regarderons, heureux pour vous, mais avec une petite touche d’envie.  La chambre des petits prendra enfin vie, et vous vivrez l’inquiétude de les avoir à vous seuls les premiers jours. La vie prendra son cour, et tout doucement les cicatrices de ce que vous venez de vivre s’estomperont.

CONSEILS

• Chaque accouchement est différent, et accoucher de jumeaux est comme une boîte à surprise. Pratiquez le laisser aller cela vous servira le moment venu, mais demeurez positifs vous êtes entre bonnes mains.
• Demandez une passe de stationnement au travailleur social ou administrateur de la néonat. Cela vous sauvera beaucoup d’argent.
• Choisissez une personne parmi votre famille et amis pour reléguer les nouvelles aux autres.  Il devient pesant de répéter sans cesse les nouvelles de vos bébés .
• Demandez à votre famille de vous préparez des plats à congeler car vous n’aurez pas envie ni le cœur de cuisiner pour vous même.
• Faites un journal de bord dans lequel vous inscrirez les progrès et faits saillants du cheminement de vos bébés
• Demandez de l’aide!!!
• Visitez vos bébés à toute heure du jour, soir et même la nuit si cela vous est possible.
• Vous êtes la voix de vos enfants ils ne peuvent pas parler pour eux même n’ayez pas peur de poser des questions, remettre en question les traitements ou la façon dont on s’occupe de vos bébés. Les médecins et infirmières, bien qu’ils aient les meilleures intentions du monde, ne sont pas des dieux, ils sont humains et peuvent faire des erreurs ( croyez moi!).
• Discutez avec les autres parents qui visitent leurs enfants, il vivent les mêmes choses que vous et sont peut-être les seuls qui vous comprennent vraiment, peut-être sont ils là depuis plus longtemps que vous et auront des conseils à vous donner.

À ÉVITER

• Oui nous le savons que dans la majorité des cas ces enfants deviennent grands, forts et n’ont pas de séquelles.  Ce n’est pas nécessairement ce dont on a besoin d’entendre parcontre. Parfois ne rien dire est la meilleure façon de réconforter un ami ou membre de la famille dont les enfants sont hospitalisés. Si vous voulez aider, offrez d’aller faire le ménage de leur maison ou faites leur à manger… et faites-le! Soyez là pour eux tout simplement.

RESSOURCES

• Préma-Québec offre beaucoup d’information ainsi que du soutient.
• Littérature pour vous aider dans ce cheminement
• Feuillet d’information de l’hôpital Général Juif
• Tube kangourou pour faciliter le peau à peau. Bien qu’il n’est pas absolument nécessaire pour faire le peau à peau, ” Réserve Privée ” fera un don à Préma-Québec pour chaque tube vendu.

J’aimerais profiter de cette tribune pour remercier nos familles qui nous ont été d’un support inestimable pendant ces six semaines, ainsi que les médecins et “couveuses” de l’hôpital Royal Victoria et de l’hôpital de Montréal pour enfants.

Chaque expérience est différente, je ne sui pas médecin, simplement une nouvelle maman qui partage son vécu.  Si cela peut aider une autre personne dans son cheminement, mon but sera atteint. N’hésitez pas à laisser un commentaire ou une question si le cœur vous en dit.